他知道,遇到这种罕见的病,需要罕见的药去治疗,对于任何一个家庭来说,都是巨大的负担巨大的痛苦,巨大的绝望! 至于这种天价药,世界上还真不少! 比如排名第一的Glybera,专门治疗脂蛋白脂酶缺乏遗传病,一年的费用是121万美元一年! 第二名就是上面那个! 第三名叫Spinraza,治疗脊髓性肌萎缩,年治疗费75万美元,该产品是一个不折不扣的天价药物。百健艾迪