朋友那里，得到了现在的这种结论。”

“我不敢向小霞隐瞒什么，把结果一五一十地告诉了她…她很伤心…不是为她自己，而是为你。”

“之后她问我，有没有什么办法可以治愈你身上的这种病，我咨询了国外的朋友，他们说有一种新药，但因为这种基因缺陷太罕见了，他们找不到合适的样本，药效也不好确定…一旦治疗不当，可能起到反作用，加快患者的死亡。”

“小霞哭了一整夜…后来她不再哭的时候问我